Фонд поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями «Круг добра» одобрил выделение дорогостоящих препаратов Нусинерсен и Рисдиплам для детей с редкими орфанными заболеваниями.
В Туве зарегистрировано два ребенка, которым назначены препараты для поддержания жизненных функций.
Фонд «Круг добра» создан в России для поддержки детей с тяжелыми и жизнеугрожающими и хроническими, в том числе редкими заболеваниями
Источник: Читать подробнее